Patch Qutenza (seizième du nom)
(erreur ! ce patch est en réalité après recomptage le 19e)
J’avais rendez-vous hier à 16 heures pour la pose de mon 16e Patch Qutenza capsaïcine 8% . Ça c’est bien passé. J’ai attendu 1h15 avant que ce soit mon tour. J’ai demandé à l’infirmière si cela était possible de filmer la pose et la dépose du patch pour pouvoir mettre sur mon site internet.
Elle était d’accord, mais il fallait qu’elle demande à sa supérieur. La supérieur devait demander au chef du service qui a dit qu’il allait venir voir. Ce médecin est celui que j’ai eu en arrivant dans le service anti douleur et c’est lui qui m’a envoyé chez sa collègue par ce qu’elle pratique l’hypnose et qu je voulais essayer. Cela lui donnait donc l’occasion de venir me revoir. Quand il est arrivé, il m’a expliqué qu’il essayait depuis qu’on l’avait avertis de ma demande, de joindre le service juridique de l’hôpital.
On verra la prochaine fois
Hélas, il était un peu trop tard et il n’a eu aucune réponse.
Ne vouant pas prendre une décision qui pourrait éventuellement se retourner contre lui (c’est compréhensible), il voit si ce sera possible lors d’une prochaine fois.
Voilà, sinon rien de spécial, tout s’est déroulé comme d’habitude. On peut juste noté, mais cela n’a pas d’incidence médicale, que je n’avais pas de télécommande dans ma chambre. On peut dire que mon intuition fonctionne bien car je m’étais dit avant de partir de chez moi, emmène un livre pour si il n’y a pas de télé. En réalité j’aurais pu avoir une télécommande, il suffisait de demander, mais comme j’avais emmené un livre, j’ai lu.
Aujourd’hui la zone est très sensible (allodynie) et l’intensité des douleurs fait le Yo-yo.
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7 avril 2018
Bonjour. Je vois que vous en êtes à votre 16 ème patch de Qutenza et j’aimerais savoir si vous ressentez une amélioration de vos douleurs neuropathiques ? Utilisez-vous encore le TENS?
Je vous pose ces questions car j’en suis à mon 3ème patch, avec aucun résultat positif sur les douleurs neuropathiques qui sont sur le dermatome de T6. Concernant le Tens après 3 utilisations de 3 heures par jour pendant 3 jours, j’arrête pour le moment car cela ravive les douleurs. De ce fait je dois reprendre RV avec l’algologue afin de lui exposer mon ressenti et voir s’il faut placer les électrodes à d’autres endroits et quelle intensité choisir ?
Merci de me donner votre avis.
8 avril 2018
Bonjour Massage62,
Avez-vous lu mon premier article sur le sujet, je l’ai écrit sur une année complète ce qui représente donc mes 4 premiers patchs ?
Il peut y avoir plusieurs réponses à votre première question.
Dès mon premier patch les effets ont été positifs sinon pour les raisons invoquées dans mon premier article, il n’y en aurait pas eu de deuxième.
L’efficacité n’est pas identique pour chaque patch, ni même chaque jour et cela n’empêche pas d’avoir des pics de douleurs d’intensité et de durées variables.
Sur les 16 patchs que j’ai eu à ce jour, seul le 3e est resté sans effet.
Les patchs viennent en plus du traitement médicamenteux quotidien qui à ce jour comprend du Lyrica 300 mg/jour et du Skenan LP 20 mg/jour.
Je dirais qu’au mieux un patch peut enlever 60 % de la douleur restante, mais que cela tourne plus souvent autour de 50 ou 40 %. Ce qui n’est tout de même pas rien et qui explique que je continue les applications aujourd’hui toutes les 10 semaines environ.
En complément si besoin, quand je sors et que la douleur restante n’est pas trop forte, je mets un patch Versatis 8% et/ou je prends de l’ActiSkenan 10 mg.
Quand je sors et que vraiment la douleur restante est plus importante, j’utilise la TENS. C’est assez efficace sur moi (il n’y a eu qu’une fois ou cela ne m’a rien fait), mais je trouve cela assez contraignant, les électrodes (la colle ?) parfois me donnent des sensations de brulures et par temps chaud se décollent un peu provoquant des petits arcs électriques très désagréables. J’utilise donc la TENS en dernier recours quand je sors, mais il m’est arrivé de l’utiliser sans interruption jusqu’à vider la batterie pleine.
Je n’ai jamais utilisé d’autre programme que P-10, la puissance de l’intensité est variable suivant le moment et ajustée au besoin. Le plus fort possible sans que cela soit douloureux.
J’ai aussi quelques notions anciennes d’auto-hypnose qui datent d’avant mes 2 séances avec mon algologue et je pratique un peu la méditation. Cela m’aide un peu, voir pas mal.
Comme je ne sors que rarement et encore moins depuis 5 mois que je n’ai plus de véhicule, la solution la plus simple et naturelle pour moi est au besoin de m’allonger. J’ai cette chance de voir ma douleur bien diminuer lorsque je suis dans cette position. Il m’arrive certains jours de ne pas quitter mon canapé.
Vous venez de m’apprendre ce qu’est le « dermatome de T6 ».
Je pense que le plus fort de ma douleur se situe de ce coté aussi.
Les patchs Qutenza et ou la TENS ne fonctionne pas sur tout le monde. N’avez-vous pas eu l’occasion de vérifier si la TENS fonctionnait sur vous dans votre centre anti-douleurs ?
Moi je l’ai essayé sur place et c’est seulement aux vues des effets positifs que mon algologue m’a fait une prescription pour un TENS eco 2.
Voilà, à votre service (peut-être pouvons nous, nous tutoyer ?) Comme tu es inscrit nous pourrions nous retrouver dans le forum si tu as d’autres questions.
A bientôt 🙂
P.S. : Ah oui j’oubliais de parler un peu de la position des électrodes. Comme tu peux le voir sur une photo (galerie photos), moi je les ai toujours mis ici et 2 dans le dos bien sûr. Ce sont les endroits que nous avions définis avec la kiné au centre anti-douleurs. Elle m’avait dit que au besoin je pouvais essayer de les placer ailleurs, il n’y a pas de danger.
Attention toutes fois moi c’est coté droit du thorax, coté gauche avec le cœur il est peut-être préférable d’être prudent.
Dans tous les cas revoir ton algologue est plus sage.
9 avril 2018
Un grand Merci Laurent pour ces réponses et ce long message. Merci d’avoir pris de ton temps pour me répondre points par points à mes questions. J’ai relu ce jour tes pages sur les patchs de Qutenza et sur le TENS. Malheureusement je n’ai pas pour l’instant de résultat significatif sur l’atténuation des douleurs. Je vais reprendre RV avec l’algologue pour revoir avec lui le protocole pour le TENS. Ce matin mon médecin traitant m’a prescrit en plus des 25 gouttes ( équivalent à 1 cp de 25) de Laroxyl , du SKENAN LP 10mg à raison de 1 cp le matin et 1 le soir, puis après 2 cps le matin et 2 le soir + de l’ACTISKENAN 5 mg à prendre au moment des pointes douloureuses (maxi 4 par jour). Traitement à tester durant 14 jours. Ayant des angiomes de l’estomac et une sensibilité accrue du Foie, il y a beaucoup de molécules que je ne supporte plus ou pas !!!! De plus faisant de la fibrillation auriculaire ( cardiaque) je suis limité dans certains médicaments ou traitements!!!!
J’espère trouver une solution avec le Tens, car c’est une méthode qui réduit l’ingestion de médicaments et de plus qui est naturelle…….
Encore MERCI de tes conseils et de ton site extrêmement passionnant pour ceux qui sont passés par là.
A bientôt et au plaisir de te lire.
10 avril 2018
Ces douleurs neuropathiques nous pourrissent vraiment la vie et personne ne peut en prendre la réelle mesure avant d’en souffrir lui-même.
De mon coté j’ai bien entendu essayé le Laroxyl au tout début car les anti-dépresseurs sont censés bien fonctionner sur ce type de douleurs. Hélas, je ne supporte aucun anti-dépresseurs qui ont sur moi au bout de 2 ou 3 jours un effet totalement inverse à celui attendu normalement. A savoir, je vois tout en noir et j’ai de réelles envies de suicide.
J’espère pour toi que vous trouverez le meilleur compromis avec ton algologue.
Si tu veux les traitements le plus naturel possible, n’hésite pas à essayer l’hypnose et la méditation.
Moi il me reste à essayer l’acuponcture qui parait-il peut donner de bons résultats et la sophrologie qui est un peu du même type que l’hypnose, la relaxation, méditation, etc.
J’ai moi-même essayé d’avoir le traitement le plus naturel possible et à ma demande nous avons baissé les doses de Lyrica qui est plein d’effets indésirables, mais en contre partie, la douleur augmente. Quand à la morphine j’ai réduit au minimum, mais après plusieurs tentatives je n’ai toujours pas réussi à l’arrêter. Non pas à cause du manque, mais vraiment à cause de la douleur.
N’hésite pas à donner des nouvelles 🙂
10 avril 2018
Merci LAURENT de faire partager ton expérience. De mon côté j’ai déjà essayé de nombreux médocs : Gabapentine, Prégabaline, Dafalgan avec et sans codéine ( 6 mois à 3gr/jour de Paracétamol), le Lyrica, le Tramadol, et récemment la Duloxétine (Cymbalta) : Résultats soit pas d’effets ou alors intolérance digestive (estomac et foie)………
C’est vrai qu’avec le Laroxyl il faut gérer le mental et ce n’est pas facile tous les jours. Mais pour le moment c’est le traitement que je supporte depuis le 15 décembre et qui a un peu d’effet sur les douleurs. La Morphine depuis hier, vient renforcer ce traitement de base, par contre même à petite dose ça choute dur !! Somnolence, etc
C’est vrai que ces douleurs nous pourrissent vraiment la Vie et malheureusement peu de gens comprennent ce que nous vivons au quotidien, heure par heure, jour après jour, de nuit comme de jour !!!!!
C’est vrai, je suis attiré par les médecines naturelles, mais bon il faut avoir les moyens de se payer les séances !!! Ce qui n’est pas évident lorsque tu es en invalidité depuis 2013, avec une relative petite pension…….
Ce matin j’ai repris contact avec le secrétariat de mon algologue, et je ne pourrai le rencontrer que le 3 Mai….Donc d’ici là je ne fais plus de TENS, car je veux savoir pourquoi cela me donne plus de douleurs que d’apaisement ???? Ensuite le 17 Mai , 2ème scanner de contrôle et ensuite le 22 Mai consultation du pneumologue pour lui donner les résultats du scanner.
Encore beaucoup de déplacements en vue ( entre 45 minutes et 1 heure de route en VSL pour l’aller).
Avec mon algologue je veux le questionner afin d’ en connaître d’avantage sur la technique des injections de NAROPEINE 2 sur le trajet du nerf T6. Qui sait, si cela pouvait fonctionner. J’ai lu des articles sur internet intéressants sur cette technique qui semble donner de bons résultats. En as-tu entendue parler?
Voici donc les dernières nouvelles, je ne vais m’étendre trop longtemps car ce soir je déguste. Au plaisir de te lire.
11 avril 2018
Le Tramadol très mauvaise expérience, le Paracétamol 4gr/24h sans effets, Prégabaline est le générique du Lyrica je l’ai essayé 3 jours et suis repassé au Lyrica.
La morphine j’en prends quotidiennement depuis novembre 2012. Lors de ma première visite au centre anti-douleurs, le chef de service m’a prescrit en cas de pic de douleurs de l’Abstral 100 microgrammes (Fentanyl). 213,37 € la boite de 30 comprimés sublingual. Je n’en ai pris que 1 et n’y ai jamais retouché. Shooté comme pas possible dans les minutes qui ont suivies la prise, je me suis écroulé sur le canapé et endormi plusieurs heures. Une chose est sûre, je n’avais plus mal 😉 .
Nous n’en avons pas parlé, mais il me semble comprendre que tu es suivi pour un cancer du poumon. Dans ce cas, tu es en ALD à 100% donc puisque tes douleurs neuropathiques sont une séquelle du cancer, tout ce qui t’es prescrit pour lutter contre devrait être pris en ALD. Tes visites chez l’algologue et tout ce qui fait parti du traitement contre les douleurs doit-être pris en charge à 100%. Si donc ton algologue ou l’un de ses collègue pratique l’hypnose, tu dois y avoir droit sans débourser un centime.
Bon en fait je pense que ce serait plus sympas si nous allions continuer de parler de tout ça dans le forum. Pourquoi pas dans Histoire perso. en utilisant ton pseudo comme titre de sujet (comme indiqué) 😉
11 avril 2018
Bonsoir LAURENT, j’ai donc suivi ton conseil et j’ai raconté mon histoire perso sur le forum en utilisant mon pseudo……merci de ta réponse, je ne savais pas que les séances d’hypnose pouvaient être pris en charge par la sécu dans le cadre de l’ALD. Sinon pour le reste pas de soucis, tout est pris en charge ( du moins l’essentiel) : exemple pour les bons de transport il faut qu’ils soient bien remplis et datés bien avant que le déplacement, sinon refus de remboursement. Au plaisir.