Mes douleurs neuropathiques périphériques sont apparues suite à ma pneumonectomie le 26 novembre 2012. Après ce que je venais de subir ces six derniers mois, j’ai d’abord pensé que cela était normal. Je devais simplement avoir plus de mal à récupérer.

Les douleurs neuropathiques périphériques

J’ai dû attendre janvier 2014 pour enfin mettre un nom sur ces douleurs. C’est à cette date que ma pneumologue m’a orienté vers le service anti-douleurs de l’ICO Paul Papin à Angers. Non seulement j’avais un nom à mettre sur mes douleurs, mais je savais aussi exactement le pourquoi du comment. A chaque opération chirurgicale, le chirurgien sectionne inévitablement des nerfs. Il peut arriver que l’un d’eux (voir plusieurs) soit abîmé et/ou se retrouve compressé après l’intervention. Cela peut entraîner des douleurs neuropathiques.

Dans mon cas, un nerf doit se retrouver compressé quand je suis en position vertical (debout et assis). En effet lorsque je suis en position horizontale (couché), les douleurs disparaissent presque ou sont beaucoup plus supportables. C’est une véritable chance que de pouvoir se réfugier dans cette position pour lutter contre cette douleur. A noter que les chimiothérapies (notamment à base de platine comme j’ai eu) peuvent aussi entrainer ces douleurs.

« A la longue, ces patients deviennent irritables, parfois agressifs, et c’est l’entourage qui en subit les conséquences. Les répercussions sont familiales et également professionnelles. » Sources Onmeda.fr

A ces mots j’en profite ici pour m’excuser au près de ma famille. Cela n’explique pas tout, mais je sens bien que je ne suis pas toujours très cool et patient lorsque j’ai bien mal.

https://youtu.be/q0L4FjeJ5JE

Un bon croquis vaut …

Je vais essayer de vous énumérer mes douleurs et premièrement, on dit que « un bon croquis vaut mieux qu’un long discours ».

Petite précision avant de recevoir trop de courrier de ces dames, ne rêvez pas ce n’est pas mon corps.

Les quatre douleurs qui constituent le fond douloureux toujours présent lorsque je suis en position verticale :

1. Point rond d’environ 2 cm de diamètre qui semble être le point d’origine de la douleur.
2. Douleur qui suit cette ligne avec la sensation que des poings serrent les chaires de toutes leurs forces.
3. Zone qui comprend les cicatrices et peut s’étendre jusque dans le dos. Hypersensibilité, hyperalgésie …
4. Sensation d’avoir le thorax entouré par une ceinture que l’on serre le plus possible, ou dans un étau ou encore impression d’avoir une enclume posée sur les côtes et qui empêche de respirer correctement.

On peut y ajouter

Tout cela représente une douleur constante plus ou moins puissante à laquelle s’ajoute des brulures dans les muscles du dos. Il y a aussi des fourmis dans les mains et les pieds, des coups d’aiguilles, de couteau ou encore d’épée. Plus rarement (heureusement), la sensation qu’une lance me transperce au point 1. Enfin, je finirais avec des douleurs dans les articulations. Il n’y a que 3 ou 4 mois depuis novembre 2012, que je n’ai presque plus mal dans les articulations de la mains gauche. C’est plus cool pour jouer de la guitare.

Mes traitements

Traitement médicamenteux

Le premier mois après la pneumonectomie, je pouvais prendre du paracétamol 1g toutes les 6 heures et 10mg d’actiSkenan entre les deux prises. Ayant toujours aussi mal un mois après, mon chirurgien me prescrit en plus du paracétamol et à la place de l’actiSkenan, 10mg de Skenan LP toutes les 12 heures. A la première visite de suivi, ma pneumologue m’a prescrit 75mg de Lyrica + 10mg de Skenan LP (morphine) toutes les 12 heures. Une petite mésaventure en juin 2013 avec le médicament Ixprim que vous pouvez lire ici.

Centre anti-douleurs

Voyant que les douleurs étaient toujours aussi fortes un an après l’opération, ma pneumologue m’a envoyé au centre anti-douleurs de l’ICO Paul Papin où je suis suivi depuis. A ma première visite, j’ai consulté le chef du service qui m’a passé à 175mg de Lyrica + 10mg de Skenan LP matin et soir, des patchs Versatis 5%, 1 comprimé d’Abstral 100mg 6 fois/jours si besoin et 5 goutes de Laroxyl par jour. Je n’ai pris qu’un comprimé d’Abstral (fentanyl, trop puisant) et j’ai arrêté le Laroxyl qui comme tous les anti dépresseurs m’a donné des envies de suicide.

J’ai essayé ces derniers mois de me passer de la morphine, mais les douleurs étaient de plus en plus difficiles à supporter. Je suis donc revenu à ma petite dose de confort 10mg toutes les 12 heures de Skenan LP.

Depuis un peu plus d’un an je suis à 400mg de Lyrica par jour. Ce médicament fonctionne très bien, mais en 1 an j’ai pris une dizaine de kilos. Depuis un mois je diminue doucement le dosage car tant que je suis resté à 300mg/jour, mon poids était assez stable. A noter aussi que j’ai essayé le générique PREGABALINE BIOGARAN 200 mg, mais j’ai tout de suite eu plus de brulures, décharges électriques, etc.

Édit 16-10-2018 : Il y a 3 ou 4 mois mon pharmacien a eu du mal à être approvisionné en Lyrica. L’un de ses collègue lui a dit qu’il donnait à la place le générique Prégabaline Pfizer. Lui assurant que c’était la même chose puisque fabriqué par le même laboratoire. J’avoue que vu mon expérience avec un autre générique j’étais plutôt retissant, mais cela serait toujours mieux que rien. Depuis je suis resté avec ce générique car cette fois je n’ai ressenti aucune différence avec le Lyrica.

Patchs Qutenza

Le 30 janvier 2014, j’ai eu mon premier patch Qutenza et aujourd’hui 28 février 2017 à 15h00, on va me poser mon onzième. Si j’en suis à mon 11e, c’est que cela fonctionne bien pour moi. Pour en savoir plus, pouvez lire mon article compte rendu d’une année d’utilisation. Pour trouver tous mes articles sur ces patchs, cliquez ici.

Hypnose

En 2014 après discussion avec mon algologue et vu mon envie de remplacer si possible, les médicaments par des traitements plus naturels, il m’orientait vers une de ses collègue pour essayer l’hypnose.  J’en ai eu deux séances d’une heure. La première a surtout été une discussion / présentation et un petit essais. La deuxième séance a donné de bons résultats. J’ai réussi a oublier la douleur pendant la séance, mais dès la fin c’est revenu. Le but final de ces séances est de nous apprendre l’auto-hypnose pour pouvoir lutter seul et naturellement contre la douleur.

Ce n’est certainement pas un remède miracle instantané, mais je suis persuadé qu’avec du travail l’on peut obtenir de très bon résultats. J’en suis d’autant plus persuadé que j’ai une méthode d’hypnose et auto-hypnose depuis mes 18 ans, mais j’avoue ne pas avoir assez pratiqué ces techniques.

Je devais avoir une troisième séance, mais à la place mon algologue m’a présenté une kinésithérapeute et nous avons testé la TENS.

La TENS

J’ai donc testé la neurostimulation électrique transcutanée (TENS) pour la première fois au centre anti-douleurs pendant 30 minutes. Je ne vais pas vous expliquer le fonctionnement ici, mais si vous voulez en savoir plus, vous trouverez un lien au bas de cet article. C’est une technique non médicamenteuse qui marche bien sur moi. Il n’y a qu’une fois ou cela n’a pas marché. Je l’utilise en dernier ressort car c’est assez contraignant lorsque l’on sort, mais c’est aussi ce qui marche le mieux en plus des médicaments quand les douleurs neuropathiques sont très fortes.

Sondage

 

Édit le 23-09-2020 : Ma petite étude douleurs neuropathiques périphériques (page réservée aux membres)

Pour en savoir plus …

• Test DN4 – Souffrez-vous de douleurs neuropathiques ?
• Les douleurs neuropathiques sur Onmeda.fr
• Les douleurs neurophatiques sur doctissimo.fr
• Douleurs après une intervention chirurgicale sur e-cancer.fr
• Apparition de la douleur sur e-cancer.fr
• Complications de la chimiothérapie – Les neuropathies sur InfoCancer
• Neurostimulation électrique transcutanée (TENS) sur passeportsante.net
• Lyrica, Avis d’utilisateurs sur meamedica.fr