Qutenza 14e patch – capsaïcine

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Qutenza et un de plus !

Mardi 3 octobre 2017, encore une journée “Qutenza”, “pimentée”, “brulante”. (erreur !  ce patch est en réalité après recomptage le 17e)

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Application de mon 14e patch Qutenza le 3 octobre 2017 – A l’hôpital avec le pack de glace,16 heures 49.

Plus grave qu’un patch !

Dimanche 1er octobre 22h08 à Las Végas, Stephen Paddock ouvre le feu sur les 22 000 spectateurs du festival de country Route 91 Harvest. Il tue 59 personnes et fait plus de 500 blessés.

Encore dimanche, mais en France cette fois ! Ce sont deux jeunes cousines qui sont assassinées sur le parvis de la gare Saint-Charles à Marseille.

Pour continuer on revient à Los Angeles, lundi 2 octobre au matin heure américaine. La star du rock Tom Petty est décédé à 66 ans d’un arrêt cardiaque. Il était peu connu en France, mais je l’aimais assez pour lui rendre un petit hommage dans cette article.

Le monde est de plus en plus fou. La vie qui par ailleurs peut-être si belle, peut en quelques secondes devenir si cruelle.

Moins grave…

Ce que j’allais vivre ce mardi est donc à remettre à sa place sur l’échelle de gravité de ce qu’il peut nous arriver dans la vie. Cependant, je n’ai tout de même pas passé une bonne journée.
Pour la première fois peut-être (il faudrait que je vérifie), à ma demande il n’y a eu que 64 jours soit un peu plus de 9 semaines d’écoulés depuis mon précédent patch le 1er août.
Mon rendez-vous était fixé à 15h30 au centre Paul Papin d’Angers. Aussi comme d’habitude, mon VSL passait me prendre environ une heure avant.

La douleur ce n’est tout de même pas rien.

A partir de là, ma journée est devenue nettement moins bonne. Il n’y avait pas cinq minutes que nous roulions quand, la douleur (neuropathique) est montée à 7 ou 8 sur l’échelle de 10. Il en fut ainsi pour les 40 minutes de trajet restantes. Heureusement dès mon arrivé dans le service ambulatoire, j’ai pu m’allonger sur le lit dans la chambre qui m’était réservée. Ayant prévu cette douleur, j’avais pris avec moi une boite d’acti skennan 10 mg (sulfate de morphine). Pour être sûr je demandais à l’infirmière si il n’y avait pas de risque d’interaction médicamenteuse avec le patch. D’autant plus que j’avais déjà pris à 14 heures mon skennan LP. Comme il n’y a pas de risque, elle me ramenait donc un gobelet empli d’eau.

La pose du patch Qutenza

Dix minutes plus tard, elle revient et prend ma tension qui était à 10.7. Je n’avais toujours pas pris ma gélule de morphine car étant allongé, la douleur c’était atténuée. Après avoir pris ma tension, l’infirmière mets en place le patch. Elle sort de la pièce, puis revient avec le pack de glace qui doit me permettre de supporter la chaleur pendant une heure.

Au bout d’une demie heure, je ne tiens plus. C’est la première fois que cela arrive, le pack de glace ne me refroidi plus suffisamment. Ça me brule c’est l’horreur. J’avale ma gélule de morphine, qui sait, cela m’aidera peut-être à avoir moins mal. En conséquence j’appuie sur le bouton d’appel, pour demander un autre pack de glace à l’infirmière. Cinq minutes ont passées et personne n’est venu. Pour finir je sors dans le couloir et trouve l’infirmière. Rapidement, elle m’apporte un nouveau pack dont l’effet sera immédiat. Ouf !

La dernière demie heure se passe bien quoique cela me chauffe plus que d’habitude. L’infirmière revient enfin pour me libérer. Encore une première, dès qu’elle se mets à tirer et rouler le patch pour l’enlever, la douleur est terrible et je n’exagère pas par le choix du mot. Elle a beau ralentir et prendre toutes les précautions, c’est comme si elle m’arrachait la peau en même temps que le patch.
Enfin, elle finit ensuite par prendre à nouveau ma tension qui avec tout ça, est un peu remontée à 11.5.
J’avais compris que la journée serait dure pendant le voyage aller quand j’ai ressenti une allodynie, hyperesthésie, paresthésie, dysesthésie.

Une fois rentré

Une fois rentré, je me suis allongé sur le canapé avec un pack de glace tout droit sorti du congélateur. J’ai dû en changer toutes les demie heure environ. J’ai mangé un plat préparé car je n’aurais  pas réussi à cuisiner de toutes façons. Noté que cuisiner est un bien grand mot quand c’est moi qui suis aux fourneaux. J’ai regardé la télé et me suis endormi vers 10 heures sur le canapé. Réveillé vers 3 heures, j’ai pris mes médocs et un nouveau pack de glace. Puis à 4 heures du matin, J’ai été me coucher dans mon lit avec ma bouillotte, pour mes pieds toujours gelés et mon pack de glace sur le thorax pour refroidir la brulure. Finalement à 4 heures 22, je posais la glace sur le coté du lit pour pouvoir me tourner et je me suis endormi.

Le lendemain

Mal grès le beau temps qui m’aurait permis de tondre, j’ai passé presque toute la journée du lendemain, allongé sur le canapé devant la télé. Incapable de faire autre chose tant la douleur augmentait dès que je me mettais debout. il faut souligner que j’avais l’impression d’avoir une enclume sur le thorax. Exactement à l’endroit où la douleur est toujours plus forte. De sorte que cette douleur qui me coupait le souffle, m’obligeait à m’allonger à nouveau. Une fois de plus, ce fut une journée comme il en existe trop dans ma vie depuis 5 ans maintenant.
Saletés de douleurs neuropathiques !

Quelques photos de ce 14e patch

Lexique

Allodynie : Les patients atteints de douleurs neuropathiques localisées ont souvent une peau très sensible et déclarent que des stimulations normalement non douloureuses, comme de légers contacts ou le frottement des vêtements, sont souvent douloureux.

Hyperesthésie. Accentuation de la sensibilité qui transforme certaines sensations (tactiles, thermiques) en sensations de douleur.

La paresthésie est un trouble du sens du toucher, regroupant plusieurs symptômes, dont la particularité est d’être désagréables mais non douloureux : fourmillements, picotements, engourdissements, etc.

La dysesthésie est une diminution ou une exagération de la sensibilité. Dans ce dernier cas, elle peut se manifester par des sensations de douleurs, d’engourdissement, picotements ou de brûlures et être en rapport avec une lésion de la moelle épinière.

En savoir plus …

Merci Tom, le ciel est aujourd’hui encore un peu plus Rock’n Roll.



Tom Petty, mort d’un grand sur télérama.fr

3 Commentaires

  1. Laurent
    18 octobre 2017

    Nous sommes le 18 octobre soit 15 jours après la pose de ce patch. Je ne pense pas que cela ait déjà été aussi dur après un patch. Ce dernier a réveillé la douleur en stoppant net l’effet de l’avant dernier. J’ai passé plusieurs journées entières allongé sur mon canapé, essayant de lutter contre la douleur en prenant plus de morphine et avec le TENS Eco 2 branché jusque 10 heures d’affilées.
    Aujourd’hui il y a heureusement un peu de mieux, mais j’ai énormément de crises d’allodynie qui font grimper la douleur à 7 ou 8. Ces crises s’espacent et durent moins longtemps, mais quand elles sont présentent la journée entière sans interruption, sans que rien ne les soulagent, c’est insupportable. Quand tout votre thorax coté droit, devant, sous l’aisselle et le coté, une bonne partie du dos, depuis le cou jusque la hanche, ne tolère pas le poids et le moindre frottement de votre tee-shirt sur la peau, la douleur ressentie est inimaginable.

    Un proche m’a même dit ces derniers jours que ce que je vivais depuis novembre 2012, ces douleurs neuropathiques, c’était dans ma tête. Cela fait mal d’être incompris. Personne ne dit à quelqu’un qui a mal aux dents que c’est dans la tête. Pourtant cela ne se voit pas non plus.

    A propos de ces crises d’allodynie, il est fort possible qu’elles soient plus fréquentes à cause de la baisse du dosage de Lyrica. J’ai en effet choisi cela pour essayer de perdre les kilos que ce médicament m’a fait prendre. Cela fonctionne, une baisse de 50 mg par jour m’a déjà fait perdre 6 kilos.

    A suivre …

    Répondre
    1. douleurchronik
      29 octobre 2017

      Bjr a toi.
      Oui les gens ne comprennent pas que l’on a mal .” Ca” ne se voit pas…..” Ca” ils ne le ressentent pas….Le pire c bien l’incomprehension,la solitude,et la culpabilité que lon nous met…( si jai mal c presque ma faute…)…

    2. Laurent
      30 octobre 2017

      Bonjour douleurchronik,
      J’espère pour toi et moi qu’un jour il existera une solution pour nous soulager à 100%.
      En attendant, bon courage !

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