Survivant
Est appelé survivant celui qui survit à quelque chose, qui échappe à la mort. C’est mon cas et j’en suis bien entendu heureux.
Il y a tout juste six ans aujourd’hui, le 26 novembre 2012, j’étais opéré pour la troisième fois en cinq mois sur mon poumon droit. Après une lobectomie supérieure droite en juillet, avec une reprise quinze jours après, je subissais une pneumonectomie fin novembre. Dans ce cas cela se nomme une totalisation puisque l’on enlève tout ce qu’il reste du poumon qui a déjà subit des opérations.
Vivre ou survivre ?
Etre survivant veut dire rester en vie, mais est-ce que cela veut obligatoirement dire vivre ?
Cela fait un an que je suis sorti du suivi à cinq ans. Est-ce que pour autant tout est redevenu normal, comme avant ? Cela peut-il seulement redevenir comme avant ?
Peut-être pour certains, je ne voudrais pas effrayer les personnes nouvellement atteintes par un cancer du poumon.
Stade et traitements
Ce sont bien entendu le stade de la maladie et les traitements qui vont être déterminants. Vous le savez ce cancer est détecté tardivement, trop tardivement par ce qu’il n’y a pas encore de campagne de dépistage. Ainsi le nombre de survivants à cinq ans n’est que de 17 % (Source : UNICANCER).
Parmi ces survivants, les différences de qualité de vie sont très importantes. Elles peuvent aller de :
« j’ai pratiquement retrouvé une vie normale »
à
« J’en ai assez de survivre ».
Comment est-ce possible ?
Est-ce vraiment possible d’en avoir assez de survivre alors que tant de personnes prient et/ou espèrent cela ?
Nous espérons tous survivre au cancer et échapper à la mort. Tant que notre vie est en jeu, la question de notre qualité de vie après cancer ne nous effleure même pas l’esprit. La seule chose importante c’est vivre. Oui, mais après ! Quand le danger s’éloigne, que vous êtes en rémission complète depuis six ans, pour ne pas dire guéri. Vous savez que le risque existe toujours, mais vous y pensez moins et à ce moment là et même bien avant cela, votre qualité de vie vous revient en pleine face.
Qualité de vie
Il y a une quantité de choses qui vont déterminer votre qualité de vie après le cancer. Il va de soit que l’importance des choses sera différente en fonction de chacun. Celui qui est traité pour un cancer au stade I a moins de séquelles physiques et de perte de capacité respiratoire qu’une personne ayant eu une pneumonectomie. La chimiothérapie, la radiothérapie, les thérapies ciblées, l’immunothérapie, chacun de ces traitements apporte son lot d’effets indésirables et de séquelles. Aujourd’hui la médecine est heureuse de dire qu’elle soigne mieux et donne des mois de vie en plus. D’accord, mais à quel prix ? Avec quelle qualité de vie ? On entend dire qu’il y a eu beaucoup de progrès même pour le confort des patients. Je veux bien le croire, mais je me dis qu’il y a trente ans cela devait être un enfer.
Douleurs neuropathiques
Je ne peux pas parler au nom de tous les patients, vous l’avez bien compris il y a autant de cas que de personnes. Je ne parle qu’en mon nom et pour mon cas personnel. Mon traitement a été simple et a reposé sur la chirurgie avec un peu de chimiothérapie de support. Les médecins disent que c’est la chirurgie qui nous offre le plus de chance de guérison. Alors c’est vraiment une chance d’être opérable et c’est comme cela que je l’ai vu. Bon en six ans les techniques ont évoluées et pour une lobectomie dans de nombreux centres la chirurgie est moins invasive. À coté de cela, elle est aussi fréquemment responsable de douleurs neuropathiques.
Guérison à quel prix ?
Que fait-on aujourd’hui pour arriver à ce que moins de personnes voient leur qualité de vie détruite par ces douleurs ? N’y aurait-il pas moyen à notre époque de repérer les nerfs avant de sectionner ?
Offrir au patient la guérison c’est bien, mais avec les douleurs neuropathiques le cadeau est empoisonné. Six ans de douleurs qui vous coupe de toute vie sociale et à leur paroxysme il m’arrive de penser que j’en ai assez de survivre. Survivre n’est pas vivre.
27 novembre 2018
Ô que je te comprends.
J’ai eu une tumeur fibreuse solitaire qui de la plèvre qui est passée inaperçue une bonne dizaine d’années apparemment. Découverte suite à un hémothorax et intervention en urgence vitale.
Je vis avec ces douleurs depuis 2012.
Tout à changé depuis septembre 2017 où j’ai suivi un programme de rééducation réadaptation pour douloureux chroniques.
Léger mieux mais toujours ces douleurs qui arrivent d’un coup sans prévenir et tu ne sais pas combien de jours ou semaines ça peut durer comme ca.
Ce centre m’a donc orienté vers une neuro chirurgienne de la pitié Salpêtrière en vue d’une neuro stimulation.
Implantée en février 2018 et aujourd’hui je revis! Environ 60 à 70% d’amélioration de ces douleurs. Les troubles moteurs sont toujours là, mais je ne souffre plus, même si j’ai quand même un peu mal, c’est devenu gérable et je retrouve une vie, je ne survie plus!
Garde espoir, je n’aurais jamais imaginé être autant soulagée!
Et encore, je n’ai pas encore le réglage définitif où je vais passer en très haute fréquence et là ça va stimuler les nerfs profonds. Je n’ose pas imaginer ce que ça pourra donner.
Garde espoir, vraiment je t’assure qu’on peut en sortir et retrouver une vraie vie.
28 novembre 2018
Bonjour Breant,
Toujours cette stimulation médullaire dont je lis de plus en plus de témoignages et commentaires positifs quand tout se passe bien. Hélas il y a aussi ces témoignages, moins nombreux peut-être, mais qui existent et prouvent que cela ne se passe pas toujours bien. Bon forcément avec le temps qui passe cette technique et les stimulateurs évoluent vers le mieux. Moi j’en suis encore au même point, pas encore rassuré ni assez informé.
Merci pour ton nouveau témoignage 🙂
28 novembre 2018
Bonjour
Pour ma part en janv. 2017 cancer (nommé Pancoast Tobias) à 36 ans. Tumeur de 7 cm sur le lobe sup droit avec atteinte des vertèbres, j ai subi d abord chimio et radiothérapie avant l opération visant à retirer le lobe les 3 côtes et les 3 vertèbres en Avril 2017. Manque de bol, l opération au niveau des vertèbres s est mal passée… lésion au niveau de la moelle épinière suite à une Ischemie. Bref réveil difficile je ne sens plus mes jambes ni le bas du tronc… Après des mois de rééducation j ai réussi à continuer mon combat pour remacher. Aujourd hui en nov 2018 j ai encore des difficultés pour maintenir mon équilibre en marchant et surtout je souffre de.douleurs dans.le dos et surtout ces douleurs neuropathiques … coup de poignard à l aisselle droite toute la journée, port des vêtements et drap sur la peau désagréable, légères brûlures sur.le torse et le dos malgré le Lyrica et Cymbalta à doses maxi … séances de sophro et d acupuncture. Je dois tester la capsaisine le 12 Déc.
Je compatis donc avec vous et tous les gens qui ont souffert du cancer et comme vous dites de ses éventuelles séquelles. Que.les patients se rassurent … on ne finit pas tous dans cet état heureusement.
29 novembre 2018
Bonjour Elodie,
Quel parcours vous aussi, un sacré combat ! Comme vous dites heureusement que l’on ne fini pas tous comme cela, mais j’ai l’occasion de temps en temps d’aborder le sujet des douleurs avec d’autres patients. Beaucoup à des degrés divers souffrent de douleurs après traitements et souvent sans même mettre un nom dessus et sans en connaitre la cause. Pour bon nombre d’entre eux, ce sont des douleurs neuropathiques. C’est vraiment un gros problème sur lequel la recherche devrait se pencher. Essayer de faire en sorte que cela arrive le moins possible, d’autant plus que tous le reconnaissent, il n’existe rien d’efficace à 100% pour nous soulagé et que nous traînerons ça jusqu’à on ne sais quand.
Merci pour ce témoignage et espérons que ce patch du 12 Déc fonctionne aussi bien que pour moi.