ComPaRe et étude CERCAN

CERCAN

ComPaRe

Depuis le 10 février 2019 je me suis inscrit sur la plateforme ComPaRe, la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

 

Après inscription le but est de répondre à des questionnaires en rapport avec notre maladie chronique directement depuis internet. Nos réponses sont étudiées, analysées et utilisées anonymement. Dans l’idéal on s’engage à participer à cette étude pour une durée de 10 ans, mais bien entendu l’on reste libre de s’arrêter quand on le veut.

Cohorte neuropathie périphérique

Je participe à l’étude sur la neuropathie périphérique. Étant en rémission (guéri ?) et sorti du suivi à 5 ans pour mon cancer du poumon, je ne peux pas participer à cette étude. Après contact sur la plateforme, une personne me répond :

« En théorie, nous ne prenons pas en compte les anciennes maladies dans ComPaRe (ni anciens traitements, événements de santé, etc.). Néanmoins, pour cette maladie, cela me semble important de la noter. Je vais entrer cette donnée pour vous car vous n’en aurez pas la possibilité de votre coté. ».

Cela me semble normal car sans ce cancer du poumon, je n’aurais pas eu cette neuropathie périphérique.

À noter que l’association Patients en réseau est partenaire de ComPaRe. Je vous encourage vivement à venir nous rejoindre. Donnez un peu de votre temps en répondant aux questionnaires si vous êtes atteint d’une maladie chronique.

Vidéo ComPaRe

Séminaire Cancer du poumon – ComPaRe
ci-contre

CERCAN
Étude CERCAN

Étude CERCAN

L’Institut de Cancérologie de l’Ouest, site Paul Papin Angers m’a averti par courrier d’une étude rétrospective (2014-2018) de l’efficacité et de la tolérance des traitements par patch de Capsaïcine (Qutenza) sur les douleurs neuropathiques. Il est possible de ne pas participer à cette étude et ne pas autoriser l’utilisation de nos données. Je ne vois aucune raison de m’y opposer bien au contraire.

 

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