Douleurs neuropathiques et traitements

Mes douleurs neuropathiques périphériques sont apparues suite à ma pneumonectomie le 26 novembre 2012. Après ce que je venais de subir ces six derniers mois, j’ai d’abord pensé que cela était normal. Je devais simplement avoir plus de mal à récupérer.

Les douleurs neuropathiques périphériques

J’aurais dû attendre janvier 2014 pour enfin mettre un nom sur ces douleurs. C’est à cette date que ma pneumologue m’a orienté vers le service anti-douleurs de l’ICO Paul Papin à Angers. Non seulement j’avais un nom à mettre sur mes douleurs, mais je savais aussi exactement le pourquoi du comment. A chaque opération chirurgicale, le chirurgien sectionne inévitablement des nerfs. Il peut arriver que l’un d’eux (voir plusieurs) soit abîmé et/ou se retrouve compressé après l’intervention. Cela peut entraîner des douleurs neuropathiques.

Dans mon cas, un nerf doit se retrouver compressé quand je suis en position vertical (debout et assis). En effet lorsque je suis en position horizontale (couché), les douleurs disparaissent presque ou sont beaucoup plus supportables. C’est une véritable chance que de pouvoir se réfugier dans cette position pour lutter contre cette douleur. A noter que les chimiothérapies (notamment à base de platine comme j’ai eu) peuvent aussi entrainer ces douleurs.

« A la longue, ces patients deviennent irritables, parfois agressifs, et c’est l’entourage qui en subit les conséquences. Les répercussions sont familiales et également professionnelles. » Sources Onmeda.fr

A ces mots j’en profite ici pour m’excuser au près de ma famille. Cela n’explique pas tout, mais je sens bien que je ne suis pas toujours très cool et patient lorsque j’ai bien mal.

Un bon croquis vaut …

Je vais essayer de vous énumérer mes douleurs et premièrement, on dit que « un bon croquis vaut mieux qu’un long discours ».

douleurs neuropathiques
Mes douleurs neuropathiques

Petite précision avant de recevoir trop de courrier de ces dames, ne rêvez pas ce n’est pas mon corps.

Les quatre douleurs qui constituent le fond douloureux toujours présent lorsque je suis en position verticale :

  1. Point rond d’environ 2 cm de diamètre qui semble être le point d’origine de la douleur.
  2. Douleur qui suit cette ligne avec la sensation que des poings serrent les chaires de toutes leurs forces.
  3. Zone qui comprend les cicatrices et peut s’étendre jusque dans le dos. Hypersensibilité, hyperalgésie …
  4. Sensation d’avoir le thorax entouré par une ceinture que l’on serre le plus possible, ou dans un étau ou encore impression d’avoir une enclume posée sur les côtes et qui empêche de respirer correctement.

On peut y ajouter

Tout cela représente une douleur constante plus ou moins puissante à laquelle s’ajoute des brulures dans les muscles du dos. Il y a aussi des fourmis dans les mains et les pieds, des coups d’aiguilles, de couteau ou encore d’épée. Plus rarement (heureusement), la sensation qu’une lance me transperce au point 1. Enfin, je finirais avec des douleurs dans les articulations. Il n’y a que 3 ou 4 mois depuis novembre 2012, que je n’ai presque plus mal dans les articulations de la mains gauche. C’est plus cool pour jouer de la guitare.

Mes traitements

Traitement médicamenteux

Le premier mois après la pneumonectomie, je pouvais prendre du paracétamol 1g toutes les 6 heures et 10mg d’actiSkenan entre les deux prises. Ayant toujours aussi mal un mois après, mon chirurgien me prescrit en plus du paracétamol et à la place de l’actiSkenan, 10mg de Skenan LP toutes les 12 heures. A la première visite de suivi, ma pneumologue m’a prescrit 75mg de Lyrica + 10mg de Skenan LP (morphine) toutes les 12 heures. Une petite mésaventure en juin 2013 avec le médicament Ixprim que vous pouvez lire ici.

Centre anti-douleurs

ico
ICO Paul Papin Angers

Voyant que les douleurs étaient toujours aussi fortes un an après l’opération, ma pneumologue m’a envoyé au centre anti-douleurs de l’ICO Paul Papin où je suis suivi depuis. A ma première visite, j’ai consulté le chef du service qui m’a passé à 175mg de Lyrica + 10mg de Skenan LP matin et soir, des patchs Versatis 5%, 1 comprimé d’Abstral 100mg 6 fois/jours si besoin et 5 goutes de Laroxyl par jour. Je n’ai pris qu’un comprimé d’Abstral (fentanyl, trop puisant) et j’ai arrêté le Laroxyl qui comme tous les anti dépresseurs m’a donné des envies de suicide.

J’ai essayé ces derniers mois de me passer de la morphine, mais les douleurs étaient de plus en plus difficiles à supporter. Je suis donc revenu à ma petite dose de confort 10mg toutes les 12 heures de Skenan LP.

Depuis un peu plus d’un an je suis à 400mg de Lyrica par jour. Ce médicament fonctionne très bien, mais en 1 an j’ai pris une dizaine de kilos. Depuis un mois je diminue doucement le dosage car tant que je suis resté à 300mg/jour, mon poids était assez stable. A noter aussi que j’ai essayé le générique PREGABALINE BIOGARAN 200 mg, mais j’ai tout de suite eu plus de brulures, décharges électriques, etc.

Édit 16-10-2018 : Il y a 3 ou 4 mois mon pharmacien a eu du mal à être approvisionné en Lyrica. L’un de ses collègue lui a dit qu’il donnait à la place le générique Prégabaline Pfizer. Lui assurant que c’était la même chose puisque fabriqué par le même laboratoire. J’avoue que vu mon expérience avec un autre générique j’étais plutôt retissant, mais cela serait toujours mieux que rien. Depuis je suis resté avec ce générique car cette fois je n’ai ressenti aucune différence avec le Lyrica.

Patchs Qutenza

Qutenza
11e patch Qutenza

Le 30 janvier 2014, j’ai eu mon premier patch Qutenza et aujourd’hui 28 février 2017 à 15h00, on va me poser mon onzième. Si j’en suis à mon 11e, c’est que cela fonctionne bien pour moi. Pour en savoir plus, pouvez lire mon article compte rendu d’une année d’utilisation. Pour trouver tous mes articles sur ces patchs, cliquez ici.

Hypnose

hypnose
Méthode d’hypnose et auto-hypnose

En 2014 après discussion avec mon algologue et vu mon envie de remplacer si possible, les médicaments par des traitements plus naturels, il m’orientait vers une de ses collègue pour essayer l’hypnose.  J’en ai eu deux séances d’une heure. La première a surtout été une discussion / présentation et un petit essais. La deuxième séance a donné de bons résultats. J’ai réussi a oublier la douleur pendant la séance, mais dès la fin c’est revenu. Le but final de ces séances est de nous apprendre l’auto-hypnose pour pouvoir lutter seul et naturellement contre la douleur.

Ce n’est certainement pas un remède miracle instantané, mais je suis persuadé qu’avec du travail l’on peut obtenir de très bon résultats. J’en suis d’autant plus persuadé que j’ai une méthode d’hypnose et auto-hypnose depuis mes 18 ans, mais j’avoue ne pas avoir assez pratiqué ces techniques.

Je devais avoir une troisième séance, mais à la place mon algologue m’a présenté une kinésithérapeute et nous avons testé la TENS.

La TENS

TENS eco 2
appareils de
neurostimulation électrique transcutanée

J’ai donc testé la neurostimulation électrique transcutanée (TENS) pour la première fois au centre anti-douleurs pendant 30 minutes. Je ne vais pas vous expliquer le fonctionnement ici, mais si vous voulez en savoir plus, vous trouverez un lien au bas de cet article. C’est une technique non médicamenteuse qui marche bien sur moi. Il n’y a qu’une fois ou cela n’a pas marché. Je l’utilise en dernier ressort car c’est assez contraignant lorsque l’on sort, mais c’est aussi ce qui marche le mieux en plus des médicaments quand les douleurs neuropathiques sont très fortes.

Sondage

Pour en savoir plus …

6 Commentaires

  1. Breant
    27 juillet 2018

    Bonjour,
    J’espère que les patchs de Qutenza vous ont aussi bien soulagé qu’ils me soulagent et vous souhaite d’etre Heureux, en paix avec vous même jour après jour, l’amour et la diminution de ces douleurs.
    J’ai subi une thoracotomie postéo latérale en urgence vitale après un hemothorax provoqué par une tumeur fibreuse solitaire pleurale. Je suis en rémission complète et mon risque de récidive est quasi nul (particularité de cette tumeur extrêmement rare)
    Par contre les douleurs neuropathiques que vous décrivez, je les connais depuis 2012 également. Je sais, c’est infernal. J’ai été traitée aux opiacés et lyrica: aucun effet sauf une pseudo dépression induite par les opiacés (j’ai tout fait, de la codéine à l’ackiskenan)
    Il s’avere que j’ai une intolérance génétique aux opiacés d’apres mes médecins. Les poses de Qutenza étaient trop aléatoires pour une efficacité stable ds le temps. J’ai suivi un programme de rééducation réadaptation pour douloureux chroniques qui m’ai aidé au niveau gestes et postures, ainsi que l’apprentissage d’exerci, activité physique adaptée, etc etc.
    Bon bref, tout ça pour dire que le centre de rééducation m’a fait voir une neuro chirurgienne incroyable et depuis février 2018 je suis implantée d’un neuro stimulateur médullaire et pose de patchs de Qutenza tous les 3 mois impératif. Les douleurs sont réduites d’environ 70%. Mais je viens seulement de re commencer le Qutenza.
    Je vous conseille le Spectrum de Boston. Je lis pas mal d’avis négatifs concernant les Medtronic.
    Mais apparemment d’après les ingénieurs qui n’ont fait les réglages, celui-ci envoit du lourd.
    Bien à vous,
    Gaëlle

    Répondre
    1. Laurent
      28 juillet 2018

      Bonjour Gaëlle,
      La neuro-stimulation médullaire est d’après mes recherches certainement très bien quand cela fonctionne, mais cela n’est pas le cas sur tous les patients. Je dois dire que subir une telle opération me fait plutôt peur, surtout si l’on considère que cette période de test peut se solder par un échec.
      Comme j’ai la grande chance d’avoir « un refuge » dans la position allongé pour que la douleur devienne plus supportable lorsqu’elle ne l’est plus dans les autres positions, je préfère me passer de cette opération. Bien entendu si malheureusement un jour je n’avais plus ce « refuge », il sera toujours temps de réexaminer la question.

      Merci pour votre commentaire, si besoin n’hésitez pas à venir enrichir nos connaissances avec un nouveau témoignage dans quelques temps.
      Je vous souhaite le meilleur,
      Laurent

  2. Muriel
    4 juillet 2019

    J ai la réponse a la question que je vous ai posé sur mon blog suite à votre commentaire
    Vous avez eu des traitements
    C est bien que l auto hypnose vous aide à gérer les douleurs
    Avez vous essayer l acupuncture ?
    Personnellement cela m a beaucoup aidé pour diminuer les effets secondaires et c est aussi une médecine préventive contre la rechute puisqu on fait circuler l l’énergie dans le corps et enleve les blocages

    Répondre
    1. Laurent
      5 juillet 2019

      Non Muriel je n’ai pas essayé l’acupuncture, tout comme la neurostimulation magnétique transcrânienne. Il n’y a pas d’acupuncteur près de chez moi et j’habite en plein milieu des champs sans véhicule depuis nov 2017. Etre aussi isolé que dans la série « La petite maison dans la prairie » ne facilite pas les choses 😉
      Avec tous ces différents traitements j’essaie de gérer au mieux et j’attends avec impatience de tester le cannabis thérapeutique vers la fin de l’année ou début de la prochaine.

    2. Muriel
      6 juillet 2019

      Oui en campagne il n y a pas tour hélas !
      J ai entendu parler de ce cannabis thérapeutique
      Pourquoi pas
      Je ne sais pas si vous avez lu mes articles sur les armes naturelles j ai également des piqures de gui 3 fois par semaine qui boostent l immunité et luttent contre les cellules cancéreuses
      Et le traitement métabolique
      Rien à voit avec la neuropathie mais ce sont mes armes pour éviter la rechute

    3. Laurent
      7 juillet 2019

      Non, je n’ai pas encore pris le temps de lire d’autres articles sur votre blog. J’avoue que je ne suis plutôt pour les traitements les plus naturels possible, mais je ne suis pas assez informé pour en parler. Et puis je fais attention car il y a tellement de personnes prêtes à tout pour gagner de l’argent. Jusque par exemple dire que l’on peut soigner ou guérir le cancer avec du jus de citron…

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